Iris Rog Weblog

RUN4SEMMY 2010

Op 17 oktober is het weer zover! Dan gaan we weer lopen voor stichting Semmy. Ik zeg we, maar het is Arie en Ivo die gaan lopen. Ik sla het een jaartje over vanwege enkel blessures.

We hopen natuurlijk dat er dit jaar weer heel veel met ons mee gaan lopen. Net als vorig jaar toen we ook met zoveel gegaan zijn. Je kan je nog opgeven. Dit gaat dit jaar via Stichting Semmy (www.stichtingsemmy.nl). Zij regelen dan het startbewijs.

En als je niet mee kan lopen dan kan je ons natuurlijk ook sponsoren. Want hoe meer geld hoe meer onderzoek er gedaan kan worden.

Verder kan je weer stemmen op 3M-fonds. Stichting Semmy staat weer in de lijst.

http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Kijk3M/home/fonds/grotegift/stemmen/

Twee jaar achter elkaar hebben ze in de finale gestaan. En twee keer net niet gewonnen. Wat zou het toch mooi zijn als we dit jaar wel de winnaar worden en dan € 50.000,00 krijgen. Dus stem vooral en vertel anderen ook van deze aktie.

Nou hopelijk zien we jullie 17 oktober in Amsterdam om te lopen of als supporter voor al die kanjers die gaan lopen. 

Een jaar verder. Alles hebben we nu een keer zonder Iris gehad. Van verjaardagen tot afgelopen zondag moederdag. Ook haar eerste sterfdag is nu geweest. Vreselijk vind ik dat. Dat je het nu hebt over een jaar en niet meer over dagen, weken of maanden. Het voelt namelijk nog helemaal niet zolang. Maar toch gaat de tijd gewoon door en gaan we een volgende jaar in zonder ons meisje. Vast weer een jaar waarin we gewoon dingen ondernemen en proberen er het beste van te maken.

Afgelopen dinsdag zijn we met Oma eerst naar Iris geweest. Daar zagen we dat er al veel bezoek was geweest. Het doet ons zo goed om te zien dat ze nog lang niet vergeten is. Er lag een knuffel, bosjes bloemen en bloemstukjes. Een mooi gedicht en lieve kaartjes.

Daarna zijn we naar het KWF-bos in Flevoland geweest. Afgelopen najaar is daar een glaspaneel onthult met namen van mensen die het in het jaar daarvoor zijn overleden aan kanker. Ook de naam van Iris is hierop vermeld. Voor ons helaas een plek waar we al eerder zijn geweest. Op twee andere panelen staan ook de namen van mijn moeder en mijn broer. 

We wilden het rustig houden die dag, maar hebben hem toch afgesloten met een grote groep. Spontaan werd besloten om eten te halen en bij ons te komen. 

Binnenkort zal ik weer een paar foto's op de site zetten. Dan kunnen jullie zien hoe het monument van Iris nu is.  

Vandaag zou ze 13 jaar zijn geworden. Wat zou ze daar weer van genoten hebben. En wat hadden we haar er graag bij willen hebben. Nu stonden we met z'n allen bij haar graf. Wat een rare dag is het geweest. Vanmorgen eerst balonnen opgehaald die we op wilden laten bij haar graf. 13, voor elk jaar 1. Daarna het hart van rozen opgehaald en 13 rozen die Ivo graag bij haar graf wilde neerleggen. Allemaal dingen die je gewoon doet. Daarna zijn we naar het graf van Iris geweest om het hart alvast neer te leggen. Konden we gelijk kijken of de steentjes er lagen. Dit was het laatste van haar monument wat nog moest komen. Gelukkig was dit gedaan en zijn we weer naar huis gegaan. Vanaf 14.00 uur zou iedereen komen zodat we gezamelijk naar Iris toe konden lopen. Met de oranje balonnen en bloemen zijn we naar haar toe gegaan. Hier zag iedereen voor het eerst het monument. Dit was best wel moeilijk. Het is ineens zo definitief als je haar foto en haar naam ziet staan. Nadat de balonnen waren opgelaten en de bloemen neergelegd zijn we weer met z'n allen naar huis gegaan. Hier hebben we gegeten en is iedereen weer bijtijds naar huis gegaan. Het is dat je beter weet, maar je zou denken dat je gewoon een verjaardag aan het vieren bent. Alleen het feestvarken ontbrak. Ik weet zeker dat ze van boven heeft meegekeken en tevreden was met hoe het is gegaan. Op z'n tijd een traan maar toch ook ruimte voor een lach.

Foto's van haar graf heb ik geplaatst in het fotoboek bij graf Iris.

Het is ons gelukt. We hebben het allemaal gehaald. Ivo in een super tijd: op de klok 33 minuten. Hier gaan nog correcties af. Arie 47 en Marja en Aad rond de 50 minuten. Ik zag op de klok 53 minuten staan. Genoeg om nog in het stadion te mogen finishen. Net binnen dacht ik dit doe ik nooit meer, maar nu ik weer een beetje op adem ben twijfel ik. We blijven wel door trainen.

De dag begon met het verzamelen in het VU ziekenhuis. Hier kregen we onze nummers en hadden we tijd om andere ouders te spreken. Rond 10.00 uur hield John (van Stichting Semmy) een toespraak en hebben we een minuut stil gestaan bij de kinderen die het afgelopen jaar zijn overleden. Verder kregen we te horen dat er weer twee nieuwe kinderen bij zijn gekomen. Twee kinderen die op dezelfde basischool zitten en het ook nog hoorden op dezelfde dag. De één 4 jaar (Jip) en de ander 7 jaar (Joep). Zoiets is echt ongelooflijk.

Na de toespraak kwam de professor die het onderzoek leidt nog even aan het woord, en als hekkensluiter Wendy van Dijk. Zij vertelde hoe het gekomen was dat ze bij Stichting Semmy terecht was gekomen. Daarna zijn we met de hele groep van 359 lopers naar de startvakken gegaan. Hier was voor Stichting Semmy een eigen vak gereserveerd. Helemaal gevuld met lichtblauwe T-Shirts. Door Wendy van Dijk een warming-up die door alle lopers die klaar stonden mee werd gedaan.

En ja, dan komt het moment van starten. Om 11.35 uur was het dan zover. De zenuwen gierden door ons heen. Wat waren we nerveus. En dan is het lopen, lopen en nog eens lopen. Marja was ik heel snel kwijt. Die ging als een speer. Ik heb toch wel vaak even moeten lopen, maar uiteindelijk toch binnen de tijd binnen gekomen. Eenmaal in het stadion zie je al die mensen op de tribune en de lopers na de finish. Dan komen de tranen. Tranen van opluchting. Ons doel is bereikt en al het trainen dus niet voor niets geweest. Marja en ik zijn dan ook super TROTS op elkaar. En Iris zou ook super trots op ons zijn geweest. Een moeder die is gaan hardlopen had ze ook nooit gedacht.

En laat ik vooral niet vergeten om alle lopers die voor Iris hebben gelopen te bedanken. Sommige die ervaren lopers zijn en geblesseerd, andere die ook speciaal voor deze loop zijn gaan trainen. Allemaal heel erg bedankt om samen met ons deze loop te hebben mogen doen. Echt super. En dan de supporters. Wat zijn er veel gekomen. Op de tribune heb ik jullie niet gezien, helaas, maar eenmaal buiten was het geweldig om jullie te mogen omarmen. Dit doet je goed en geeft je zin om het volgend jaar weer te proberen. Super dat jullie er waren. 

Verder wil ik nog iedereen bedanken die ons hebben gesponsoord. Samen hebben jullie een bedrag van 1.500,00 euro gegeven. En dat is heel veel. Heel erg bedankt!

Vandaag hoorden wij dat Britt Budde afgelopen woensdag is overleden. Wij hebben Britt en haar ouders en zus leren kennen op de Semmydag afgelopen juni. Britt had ook een ponsglioom en mocht maar 6 jaar worden. Wij willen haar familie heel veel sterkte wensen. Lieve Britt wat zal je gemist worden. Rust zacht lieve meid.

We zijn weer bijna een maand verder. Ik ben weer volledig aan het werk en het bevalt me goed. Ook zijn we nog steeds druk aan het trainen voor de Run4Semmy op 18 oktober in Amsterdam. We zijn nu 3 keer in de week bezig. Maandag intervaltraining door de man van Marja, op woensdag naar de sportschool (wie had ooit gedacht dat ik daar zou komen) en op vrijdag een duurloop. Na een traumatische wedstrijd vorige week zaterdag in s-Gravenzande waar ik heel slecht heb gelopen door de warmte, is het wonder gisteren eindelijk geschiet en hebben Marja en ik 43 minuten achter elkaar zonder te stoppen gelopen. Toen zat onze route erop van bijna 6 km. We hadden makkelijk nog verder kunnen lopen. We moeten nu alleen nog wat aan onze tempo doen, maar verder ziet het er nu heel goed uit. Daarom durf ik nu ook wat aan de sponsoring te gaan doen. Jullie snappen het al: WIE WIL MIJ SPONSOREN (en natuurlijk Arie en Ivo ook). Je kan ons sponsoren door ons aan te spreken of door rechtstreeks geld over te maken naar Stichting Semmy. Dit moet als volgt: Bedrag storten op bankrekeningnummer 62.63.83.463 onder vermelding van "sponsoring Run4Semmy Amsterdam voor Jolanda Rog (Arie Rog of Ivo Rog)". Vorig jaar liepen er 103 mensen mee, nu zitten we al rond de 300 lopers. Met elkaar moeten we toch een fantastisch bedrag bijelkaar kunnen rennen. Wij hopen op jullie steun, want we doen het niet voor ons zelf maar voor alle kinderen die te horen krijgen dat ze een hersenstamtumor hebben. Laten we zorgen dat zij wel hoop op genezing zullen krijgen.

Wij zijn weer thuis. Terug van een heerlijke vakantie. Doordat we met Arjen, Margreet en de kinderen waren, hebben we zo'n leuke vakantie gehad. De mannen gingen er vaak op uit om lekker actief te doen en wij vrouwen konden lekker genieten van de rust bij de caravan. Twee weken Frankrijk en dan nog een week bij boer Jan. Dit laatste was ook heerlijk. Het is hier echt thuis komen. Vertrouwde gezichten en omgeving. Hier kwamen ook de emoties boven water. We zijn hier zo vaak met Iris geweest en nu dan zonder. Toch was het goed om hier te zijn. Gewoon tussen mensen die de situatie kennen en met je meeleven.

Verder nu over het lopen. Tijdens onze vakanties hebben we doorgetraind. Wat was dat afzien. Heuvel op (ging echt niet) en dan weer als een speer naar beneden. Was blij dat we weer in Nederland op vlakke bodem verder konden. Sinds vorige week ben ik gelukkig weer samen met Marja aan het lopen. Zij houd gelukkig de moed erin, anders had ik het allang opgegeven. Vandaag zijn we naar het Zuiderpark geweest. We hebben 7,5 gelopen met onderbrekingen. Allen het lukt ons nu nog niet om het binnen de 55 minuten te doen. Hier moeten we de komende 7 weken nog aan werken. Vandaag hebben we 5 keer 10 minuten gelopen met een minuut rust tussendoor. De laatste 10 minuten gingen niet meer en moesten we na 7,5 minuten afhaken. We zijn toen rustig uit gaan wandelen. We blijven het proberen en houden jullie op de hoogte. Wel heb ik me nu maar opgegeven bij Stichting Semmy. Had dit uitgesteld omdat ik twijfelde of ik het zou halen. Dus nu is het toch wel heel erg echt aan het worden.

Deze week ook weer begonnen met werken. Was nog even halve dagen, maar vanaf volgende week ga ik weer gewoon starten. Merk dat ik thuis nergens meer aan toe kom en wel weer zin had in iets anders. Viel me heel erg mee en het was inderdaad heerlijk om weer wat te doen te hebben.

Zo het schooljaar is voorbij en we hebben bijna allemaal vakantie. Arie moet nog een paar dagen werken en dan gaan we zondag naar Frankrijk. Maandag hopen we aan te komen op de eerste camping. Ik blijf het wel moeilijk vinden dat we hier naar toe gaan. Vorig jaar hadden we het er al over om misschien dit jaar naar Frankrijk te gaan. Iris zei toen "Dan ben ik er niet meer". En nu gaan we dan inderdaad zonder haar. Ik hoop zo dat we straks terug kunnen kijken op een vakantie waar we het toch nog naar onze zin hebben gehad.

Verder zijn we nu alle drie jarig geweest zonder Iris. Ik ben blij dat het voorbij is. De glans is er af en het hoeft voor je zelf allemaal niet. Terwijl als iedereen er is het toch wel gezellig is.

Vorig keer had ik al geschreven over het toernooi van de korfbalvereniging van Ivo en Iris. Tijdens het Segbroekbokaal-toernooi zouden ze geld ophalen voor Stichting Semmy. Het bedrag wat er over gemaakt kan worden is rond de € 1.500,00. Dit is een fantastisch bedrag. Wij willen iedereen hier nog heel erg voor bedanken.

Ook had ik het de vorige keer over de Run4Semmy. Arie en Ivo zouden al gaan lopen en ik zou als toeschouwer aan gaan moedigen. Maar dat laatste is nu niet meer zo zeker. Samen met Marja zijn we nu al een paar weken volgens een strak schema aan het hardlopen. Ons doel is om na 12 weken een uur te kunnen hardlopen. Het gaat langzaam maar iedere training kunnen we tot nu toe vol houden. Het probleem nu is dat we op vakantie gaan en naar een warm land. Ook Marja. Hier zal ook gewoon getraind moeten worden anders redden we het niet. We hopen het te kunnen volbrengen zodat we straks met de hele grote groep de 7,5 km kunnen lopen. Dan maar andere mensen die als toeschouwers langs de kant gaan staan. Marja en ik hebben ons al opgegeven voor die 7,5 km. Nu nog zien te halen qua training. We doen onze best. Dus als je ons over een poosje met onze sponsorformulier langs ziet komen, weet dan wat een energie wij er in hebben gestoken om dit doel te bereiken. Wij gaan lopen voor dit goede doel en hebben jullie steun heel hard nodig.

Dan wil ik iedereen een hele fijne vakantie toewensen en dat jullie allemaal weer veilig en gezond thuis mogen komen.

Weer twee weken verder. Ivo zijn verjaardag gevierd met een klein clubje. Was toch wel gezellig. Verder hebben Arjen en Margreet gevraagd of wij met hun mee op vakantie willen. We gaan nu met z'n allen naar Frankrijk. Na lang zoeken hebben we een camping kunnen vinden in de Drôme aan een rivier. Aansluitend gaan we nog een week naar boer Jan.

Ik ben nu wat vaker op school geweest. Dit gaat ook steeds iets makkelijker. Wel vind ik het nog steeds moeilijk om er rond te lopen als de school begint of uitgaat. Dat contact blijft moeilijk. Maar zo met mijn collega's gaat me steeds beter af.

Afgelopen zondag hebben wij de eerste Semmydag gehad. Voor het eerst dat de ouders elkaar hebben gezien. Dit was heel bijzonder. We hadden wel tegen deze middag opgezien maar het is ons heel erg meegevallen. Natuurlijk hebben we hier en daar een traan gelaten, maar het gevoel van elkaar zien was zo goed dat we nu terug kijken op een waardevolle middag. Verder hebben we de mensen gezien die met het onderzoek naar een nieuw behandelmethode bezig zijn. Ook Viola die met het weefsel van Iris bezig is. Zij bleef maar zeggen hoe blij ze was dat wij dit hebben gedaan. Voor haar was het als goud. Zo kostbaar is dit materiaal voor haar. Met het weefsel van Jasper hebben ze al veel onderzoek kunnen doen en nu met het weefsel van Iris kunnen ze verder.

Volgend jaar mogen we weer naar deze lokatie en hier gaan we zeker weer gebruik van maken. Deze dag is voor herhaling vatbaar.

Verder hebben we het die dag ook gehad over de Run4Semmy. Dit is een loop van 7,5 kilometer voorafgaand aan de Marathon van Amsterdam. Deze loop is op 18 oktober. Vorig jaar is hij voor het eerst door delenmers van Stichting Semmy gelopen. Dit jaar hopen ze op zo'n 200 mensen die meelopen in blauwe shirt van de Stichting. Heb je interesse kijk dan even op de site van Stichting Semmy: www.stichtingsemmy.nl, Acties, aanmelden Run4Semmy2009. Hier vind je meer infotmatie.

Arie en Ivo gaan ook meelopen. Ik sta aan de kant om ze aan te moedigen. Dus wie weet kunnen we straks met een hele grote groep die kant uitgaan.

Verder kregen we te horen dat op de site van 3M Stichting Semmy bovenaan staat door de actie die gestart is vanuit Den Haag. Door jullie dus. Namens Stichting Semmy maar zeker ook door ons willen wij iedereen bedanken die gestemd heeft. We moeten deze plaats tot eind oktober zien vol te houden. Dus vergeet ze niet en blijf stemmen. Ook vanuit de Stichting zal er over een poos een aktie opgang gezet gaan worden om ervoor te zorgen dat ze op deze plek blijven staan.

Volgende week heeft Ivo een korfbaltoernooi. Dit toernooi duurt 1 week en er zijn in totaal 39 wedstrijden. Zijn vereniging Achilles heeft besloten om voor ieder doelpunt die er gemaakt wordt door iemand van Achilles, geld te doneren aan Stichting Semmy. Iedereen kon opgeven hoeveel geld ze per doelpunt willen schenken. We hopen natuurlijk dat er veel gescoord zal gaan worden en dat er weer een flink bedrag naar Stichting Semmy overgemaakt kan worden. Verder hebben wij a.s. dinsdag een intervieuw met iemand die voor de krant AD werkt. Hij zal een artikel schrijven over dit toernooi en Stichting Semmy.

Komende week hebben we de musical van groep acht. Hier willen we toch wel graag naar toe. Dit zal voor ons dan ook de definitieve afsluiting zijn van de klas van Iris. Zelf ga ik de week erna met het team van de school mee naar kamp. Dinsdagmiddag bezoeken zij het kamp en gaan dan verkleed door het dorp lopen voor de Vossejacht. Ik ook dus.

Een maand en één dag verder. En voor je gevoel is het net gebeurd dat ze er niet meer is. Maar wat vind ik het moeilijk dat je het nu al over een maand hebt en niet meer over dagen of weken. Alles gaat door maar voor jezelf lijkt het wel of de wereld stil staat. Het verdriet begint nu steeds intenser te worden. Het besef drinkt nu steeds meer door. Nooit meer Iris om je heen, nooit meer dingen met z'n vieren ondernemen, dat nooit meer begint nu steeds meer een gegeven te worden. En hoe moet je dit nu een plekje kunnen geven. Ik weet het nog niet. Mensen die aan je vragen hoe het met je gaat. Het wordt zo goed bedoeld maar ik heb niet de energie om hier echt op in te gaan. Merk aan me zelf dat ik ook niet altijd even aardig meer ben tegen anderen. Neem aan dat dit wel weer een keer anders zal worden. De tijd zal het leren.

Gisteren zijn Arie en ik 's-avonds om kwart over acht naar het graf gegaan. Het was precies een maand geleden dat Iris om die tijd bezig was om afscheid van deze wereld te nemen. We zijn tot kwart voor negen gebleven. Dit was het tijdstip dat we wisten dat ze er niet meer was.

Volgende week zondag hebben we een Semmydag. Voor het eerst zullen wij als ouders en kinderen bij elkaar komen om elkaar te leren kennen. Ook zullen er mensen van het VUmc aanwezig zijn en ons vertellen hoe de onderzoeken momenteel verlopen. Deze mensen zijn ook aanwezig geweest bij de obductie van Iris. Het zal een bijzondere een ook emotionele middag worden. En een middag waar we met z'n allen iets zullen delen.

Wellicht hebben julie al gezien dat Stichting Semmy nu op de tweede plaats staat. Om dit nog hoger te krijgen blijft stemmen heel belangrijk. Dus weet je nog mensen die je niet benaderd hebt geef het ze dan graag nog even door. Ik geef hier voor de zekerheid nog een keer de Link door waar je op kunt stemmen.

http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Kijk3M/home/fonds/grotegift/stemmen/

Eindelijk goed nieuws! Keek net op de tussenstand van 3M om te zien of we in de top 5 voorkwamen. Door al het stemmen van iedereen is Stichting Semmy uit het niets ineens op de 4e plek binnengekomen. Blijf vooral de link doorgeven aan zoveel mogelijk mensen. Je ziet het heeft resultaat. Laten we hopen dat ze nog meer stijgen!!

Afgelopen zondag om 12.45 uur is Iris Klaassens overleden. Ook zij had een Ponsglioom. Iris mocht slechts 5 jaar oud worden. Wij wensen de ouders, zus, familie en vrienden heel veel sterkte toe.

Allereerst willen wij iedereen bedanken die geld gedoneerd heeft tijdens het condoleren en de uitvaartdienst van Iris. Hierdoor kunnen wij een bedrag overmaken naar Stichting Semmy van € 3.000,00.

Verder willen wij nog iets onder jullie aandacht brengen. 3M heeft een fonds die jaarlijks een geldbedrag schenkt aan een goed doel. Stichting Semmy is al genomineerd maar staat nog niet bovenaan de lijst. Onze vraag is of iedereen die dit leest via onderstaande link zou willen stemmen op Stichting Semmy zodat zij misschien dit jaar het bedrag van € 50.000,00 in ontvangst mogen nemen.

http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Kijk3M/home/fonds/grotegift/stemmen/

Verder nu over ons. Ivo heeft zijn eerste hele schoolweek achter de rug. Hij vondt het wel zwaar maar is toch blij dat hij weer een beetje regelmaat heeft. Alleen het leren valt hem nog zwaar. We zien wel hoe dit verder gaat. Arie is deze week alweer wat meer uren aan het werk geweest. Dit was best wel lang en heel vermoeiend. Gelukkig hebben we nu weer een lang weekend waardoor hij weer even rustig aan kan doen.

Ik ben donderdag naar school geweest om Iris uit de administratie te halen. Toen ik het dan zo zwart op wit zag staan had ik het zo moeilijk. Het is dan zo definitief. Dat besef begint trouwens nu steeds meer door te druppelen. De roes is langzaam aan het verdwijnen. Het besef komt steeds meer.

Zo ook vrijdag. De schoolfotograaf kwam op school en in overleg met de leerkracht van Iris mocht ik de grote foto van Iris meenemen zodat ze nog dit laatste schooljaar met haar klasgenoten op de foto kon. Ook op de afscheidsfoto die groep 8 mee krijgt zal ze komen te staan. Maar toen ik met de foto in mijn fietsmand naar school fietste had ik het wel te kwaad. Ze had naast me moeten fietsen en niet als foto in mijn mand moeten zitten. Verder die dag druk bezig geweest omdat Arie die dag jarig was. De eerste verjaardag die we nu hebben gevierd zonder Iris. We hadden er echt geen zin in maar toen iedereen er was, was het toch ook wel weer gezellig.

Komende week hopen we op pad te kunnen gaan voor een grafmonument. We hebben al wat in gedachten en gaan daar nu voor kijken. Het zal alleen nog wel lang duren voor het geplaatst zal worden. Het schijnt dat dit wel eens weken kan duren voor het klaar is. Maar tot die tijd zal het plekje van Iris mooi versierd blijven door al die vlinders die ze heeft gekregen.

Al heel lang volgen wij de site van Iris Klaassens. Ook deze Iris heeft een ponsglioom. En vandaag lees ik nadat ik een reactie heb geplaatst dat het vanaf vandaag heel slecht met haar gaat. Dit haalt weer zoveel naar boven en maakt me zo verdrietig. Dit gezin maakt momenteel mee wat wij nog geen paar weken geleden ook door moesten maken. Het uitzichtloze van deze tumor kan me zo boos maken. Waarom is er nog niets gevonden waar ze deze kinderen beter mee kunnen maken. Voor onze Irissen is het te laat maar ik hoop zo dat er voor de kinderen in de toekomst toch echt iets gevonden wordt. Daarom is onderzoek zo belangrijk en zijn we blij dat het weefsel van Iris gebruikt zal worden voor onderzoek. Laten we hopen dat via stichting Semmy die nu onderzoeken financiert snel iets gevonden wordt waardoor kinderen in de toekomst misschien meer kans zullen krijgen.

En dan verder over ons. We sluiten steeds meer dingen af. Afgelopen zaterdag zijn we bij de korfbalwedstrijden van het team van Ivo en Iris geweest. Bij beiden wedstrijden zijn we begonnen met een minuut stilte en daarna het oplaten van twee oranje ballonnen. Na afloop zijn we teruggegaan naar Achilles. Hier hebben we met het team van Iris een vlinderstruik gepland. Laten we hopen dat het een grote struik mag worden die heel veel vlinders op bezoek zal krijgen.

Gisteren hebben we de spullen die we geleend hadden via het revalidatiecentrum teruggebracht. Alle mensen die de afgelopen periode veel voor ons hebben gedaan waren aanwezig. Dit was best wel emotioneel. Door hun konden wij nog zoveel doen met Iris. Rolstoel, zwemmen, spraakcomputer en dan weer aanpassingen aan de rolstoel. Niets was ze teveel en steeds dachten ze weer met ons mee over hoe dingen beter konden.

Arie is deze week voor halve dagen begonnen met werken en Ivo is weer naar school. Ik heb nu de ochtenden voor mij alleen en dat valt niet altijd mee. Het besef dat Iris er nooit meer zal zijn begint nu steeds meer door te dringen. Ik merk dat ik voorlopig nog wel tijd nodig zal hebben om weer rust te kunnen vinden. Alles gaat nog zo aan mij voorbij en thuis komt er nog zo weinig uit mijn handen. Wel ga ik binnenkort naar school om Iris bij de administratie uit te schrijven. Dit heb ik altijd zelf willen doen en moet nu ook wel gebeuren. Dus wel heel even terug op de werkvloer. Verder zien we wel per dag hoe het gaat.

Gisteren hebben we op de school van Iris een hele mooie herdenkingsdienst gehad. Met alle kinderen, juffen en meesters hebben we in de grote gymzaal gezeten. Juffen, meesters, kinderen uit haar klas en andere klassen waaronder haar nichtje Beeke hebben gedichten of zelfgemaakte stukjes voorgelezen. Dit was voor ons heel emotioneel om mee te maken. Maar wat hebben ze het mooi gebracht. Ieder gedicht of stukje was met zorg en liefde gekozen. Na afloop zijn we met z'n allen naar het grote schoolplein gegaan. Daar was die morgen een begin gemaakt met het planten van de boom die Iris zelf een paar weken geleden heeft uit mogen kiezen. Ze heeft toen gekozen voor een Bol Trompetboom. Hij wordt nu al de Irisboom genoemd. Vlak bij de bankjes is hij gepland zodat je er heerlijk rustig bij kan gaan zitten. Ivo mocht als eerste een schep aarde erbij gooien, en daarna wij en alle kinderen van haar klas. Wij vinden dit toch zo'n mooi gebaar, dat er voor onze Iris nu een boom op het schoolplein staat. Voor altijd zal zij hierdoor herinnerd blijven. Toen de boom stevig vast stond hebben alle kinderen een ballon opgelaten. Wij hebben afgeteld en toen gingen ze tegelijk de lucht in. Op een aantal na. Er stond namelijk een grote boom in de weg.

Wij hebben van deze dienst foto's op de site geplaatst.

Ja, wat moet ik nu schrijven. Altijd had ik vrij snel het verhaal wel in mijn hoofd, maar nu? Laat ik verder gaan met waar ik de vorige keer ben gebleven. We waren druk bezig met de kist en die is zo mooi geworden. Precies zoals ik het in gedachten had. Een kist waar we met z'n allen best trots op mogen zijn en waarvan ik weet dat Iris hem prachtig zou hebben gevonden. We hebben de afgelopen dagen een hoop moeten regelen. De kaart en de liturgie, een plekje voor Iris uit moeten zoeken op de begraafplaats. En dan komt de dag van het definitief afscheid nemen steeds dichter bij. Je zou de tijd wel willen stil zetten want je wilt dat niet. Nooit meer naar Iris kunnen kijken. Maar dan is het toch ineens vrijdag en weet je dat het nu toch echt gaat gebeuren. De kist moet nu toch echt voor de laatste keer dicht. Even voor twaalf uur gaan we voor de laatste keer met Iris naar beneden en brengen we haar met onze eigen auto naar de kerk. Daar zijn we nog één keer met z'n allen bij elkaar voordat we met Iris de kerk in komen lopen. En wat we zien is dat het druk is. Heel erg druk. Volgens de uitvaartondernemer ruim 500 mensen. De dienst verloopt helemaal zoals we het in onze gedachten hadden. En dan komt het moment dat we de kerk gaan verlaten en al lopend naar de begraafplaats gaan. De weergoden zijn ons gelukkig goed gezind en met een flauw zonnetje lopen we het laatste stuk. Als we de bocht omgaan vlak voor de begraafplaats dan kunnen we achterom kijken en zien we een gigantische rij mensen. Ongelooflijk en zo indrukwekkend. Twee politieagenten waren speciaal voor ons gekomen om het verkeer tegen te houden zodat we veilig en zonder problemen overal over konden steken. Op de begraafplaats zijn alle mensen op de grote laan als een haag aan weerskanten gaan staan en toen zijn wij met Iris hier doorheen gelopen. Dit was zo mooi maar ook zo moeilijk. En toen we aan het eind van die haag kwamen hebben we Iris op een groot grasveld gezet bij een monument wat de hemelpoort heet. Iedereen is hier om Iris heen gaan staan en alle kinderen hebben toen een ballon opgelaten. Daarna zijn we het laatste stukje gaan lopen naar haar plekje. De kinderen van de klas van Iris hadden allemaal een vlinder gemaakt van hout en ook nog een andere vlinder bij zich. Deze hebben ze om het graf van Iris heen gezet. Dit is heel mooi om te zien. Daarna zijn we weer teruggelopen naar de kerk voor het condoleren. Om half vijf gingen we naar huis en juist op dat moment begon het met regenen en even later kwam het met bakken uit de hemel. Gisteren en vandaag zijn we nog even bij het graf van Iris gaan kijken. De draad oppakken wil nog niet echt lukken. De afscheidsdienst van Iris kan je beluisteren via www.kerkomroep.nl. Provincie Zuid-Holland aanklikken en dan Den Haag, Ontmoetingskerk. Het gaat om 15-05-2009, 12.02 uur. De eerste paar minuten hoor je niets. Na vijf minuten begint het lied van Nick en Simon. Verder heb ik de site veranderd en heel veel nieuwe foto's erop gezet. Deze heb ik onderverdeeld in de volgende groepen: laatste maand van Iris, versieren kist en haar laatste dagen bij ons thuis (condoleance in de kerk en haar laatste nacht thuis).

Vannacht is Iris om half twee thuis gekomen. Dr. Snoeck en Catharina zijn de hele tijd bij haar gebleven. Dit gaf ons een rustig gevoel dat er iemand bij haar was die goed op haar zou letten. Nu was dit niet nodig geweest want we hoorden van hun dat ze zo lief en voorzichtig met haar om zijn gegaan. Zelfs haar haren zijn gewassen en daar was ik zo blij om want dat was woensdag voor het laats gedaan en voor haar altijd zo belangrijk. Nu was ze helemaal schoon. Want voordat ze naar Amsterdam werd gebracht heb ik Iris samen met oma gewassen en een schone pyama aangetrokken. Toen ze in haar bed was gelegd hebben wij (opa, oma, Arie en ik) haar haar nieuwe kleren aangetrokken die wij een tijdje geleden al hadden gekocht. Ze ligt er nu dan ook heel vredig bij onder een nieuwe (oranje) dekbed.

Verder was het vandaag een hectische dag. Er moest een hoop geregeld worden en dan is zo'n dag ook zo voorbij. We hadden gehoord dat er op school een speciaal plekje voor Iris was gemaakt met haar foto en een paar kaarsjes erbij. Ook ligt er een boek waar kinderen wat in kunnen schrijven. Het moet vandaag op school heel rustig zijn geweest. Ook bij de korfbalvereniging van Iris is er veel gebeurd. Zo is er een speciale pagina over Iris gemaakt met mooie gedichten en een condoleanceregister. (www.hkvachilles.net) Het is zo mooi en bijzonder om te lezen wat er allemaal geschreven wordt. Dit is hartverwarmend.

Samen met mijn vriendin hebben we de eerste zijkant van de kist versierd met de contouren van bloemen en vlinders. Het moet nog ingekleurd worden maar ziet er nu al zo mooi uit. Morgen gaan we hier mee verder en dan hebben we een kist waar Iris vast heel erg blij mee zou zijn geweest.

Iris is maandagavond om 20.45 uur overleden. Wij waren met opa's, oma, ooms en tantes bijelkaar. Iris is in alle rust overleden.

Ze is nu op weg naar Amsterdam.

Gisteren en vannacht is eigenlijk vrijwel het zelfde gebleven. Dr. Snoeck en Catharina zijn vaak langs gekomen om even te kijken hoe het nu met haar ging. 's-Middags heeft ze wel een infuusnaald gekregen waardoor ze weer een andere soort valium toegediend heeft gekregen. Eigenlijk veranderde er niets. Maar nu vanmorgen merk je dat ze anders adem haalt. Dr. Snoeck en Catharina zijn net weer geweest en die merken het ook. Het kost haar nu veel meer moeite. Vanmiddag komen ze weer en kijken we weer verder. 

Gistermorgen zijn dr. Snoeck en Catharina weer langs geweest en die zagen een andere Iris dan de dag ervoor. Ze lag met blosjes op haar wangen en dat zag er zoveel beter uit dan de dag ervoor. Toen had ze een grauwe blauwe kleur rong haar neus. Het is dat je wel beter weet maar anders zou je denken dat ze lekker ligt te slapen en als je haar aan zou raken dat ze dan wakker zou worden. Omdat Iris toch wat onrustig leek te zijn hebben we nog een derde morfinepleister opgeplakt. Ook de dosering zetpillen met morfine werd verhoogd. Verder moesten we ons nu echt aan het schema houden van om de drie uur medicatie om te kijken of ze weer rustiger zou worden. Verder die dag is het redelijk rustig verlopen. Arie en ik zijn eigenlijk in huis aan het rommelen geweest en af en toe kwam er bezoek. 's-Middags is Arie met zijn vader de kist van Iris al gaan halen. Iris heeft lang geleden precies aangegeven hoe hij eruit moet gaan zien. Oranje met vlinders en bloemen. Zelfs de kleur oranje had ze zelf uitgekozen. Heel raar om hier al mee bezig te zijn maar aan de andere kant ook wel goed. Nu staat hij in de kelder en is voor de eerste keer geverfd. Heeeeeel oranje, maar wel de lievelingskleur van Iris.

Oma Dikkie had soep gemaakt en wij zaten met de opa's en oma;s te eten toen Iris ineens haar oog open deed. Dat was wel heel erg schikken omdat je dat toch niet meer verwacht. Later heeft ze dit nog een paar keer gehad. Volgens dr. Snoeck die er 's-avonds weer was is dit een reactie vanuit haar hersenen. Niet het bewust aankijken omdat ze je zou kunnen zien. Wel mooi om weer even haar ogen te hebben gezien. Nog even een glimp van hoe Iris nog donderdagochtend was. De dosering Valium en morfine is weer verhoogd. Ze is nu rustiger en heeft een hele goede nacht gehad. Wij zijn nu echt om de drie uur eruit gegaan om haar de medicatie te geven en dit is voor haar wel beter. 

Weer een dag erbij die we niet meer verwacht hadden met haar te hebben. Het blijft een vechtertje! Zelfs nu. 

Gistermorgen toen Dr. Snoeck langs kwam hebben we besloten om de medicatie op te voeren. Ze was nog vrij onrustig en haar ademhaling was heel hoorbaar. Doordat we de Diazepan verhoogd hebben en vaker zijn gaan geven afgewisseld met meer morfine werd het beter. Haar ademhaling werd rustiger en klonk ook niet meer zo benauwd en de blauwe kleur werd ook wat minder. Daarna is de situatie niet echt meer veranderd. Ze ligt heel rustig en merkt weinig van wat wij bij haar doen. Vannacht iets minder vaak de medicatie gegeven en dat merk je nu wel vanmorgen. Ze is iets onrustiger want je ziet haar oogleden bewegen als je haar aanraakt of haar de medicatie geeft. Dit zal zo wel weer beter gaan.

Verder hebben we gistermiddag toch besloten om bij Iris als ze is overleden obductie te laten doen. Dit is weefselonderzoek. Wij wilden dit al langer maar het ziekenhuis in Rotterdam waar Iris ook patient is die hadden hier geen belangstelling voor. Onbegrijpelijk vonden we dit vooral omdat wij via stichting Semmy (zie www.stichtingsemmy.nl) hadden begrepen dat er zo ontzettend veel behoefte is naar weefsel van dit type hersentumoren. Niet dat we het leuk vinden dat Iris straks een aantal uren bij ons weg zal zijn voor dit onderzoek, maar dat er kostbaar materiaal verloren zou gaan die zo belangrijk is voor verder onderzoek naar medicatie om kinderen zoals Iris in de toekomst wellicht te kunnen helpen ging er bij ons niet in. Nu is Dr. Snoeck gisteren gaan bellen met de arts in Amsterdam die met het onderzoek bezig is naar deze tumoren. Die was zo blij dat wij dit in overweging hadden genomen dat we toen toch maar besloten hebben om dit bij Iris te gaan laten doen. Ze moet hier alleen helemaal voor naar Amsterdam. Dit was wel even slikken, maar nu weten we in ieder geval dat ze direct bij de juiste persoon zal zijn en dat hier heel zorgvuldig mee om zal worden gegaan. Wie weet draagt Iris zo op deze manier nog een hele grote bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe medicatie zodat kinderen in de toekomst misschien wel een sprankje hoop op genezing mogen krijgen. Tot nu toe is er geen sprankje hoop en is de kans dat je geneest nog steeds 0 procent.

Het gaat ineens heel slecht met Iris. Na een paar echt hele goede dagen werd ze gistermorgen slecht wakker en ze had hoofdpijn. Nog wel kunnen vragen of ze in bad wilde maar dit wilde ze liever niet. Rond tien uur moest ze spugen en dat lukt haar bijna niet meer. Dan heeft ze het echt heel erg banauwd. Daarna is ze in slaap gevallen en vanaf toen hebben we eigenlijk geen contact meer met haar kunnen krijgen. Rond 1 uur moest ze weer spugen en toen is Dr. Snoeck gelijk gekomen. Arie heeft toen bij de apotheek medicijnen tegen de misselijkheid gehaald omdat ze steeds het gevoel had dat ze moest spugen maar er kwam maar niets. Ook haar darmen zaten vol ontlasting en thuiszorg zou langskomen om haar een hoogopgaande klisma te geven. Terwijl we hier mee bezig waren kreeg ze een behoorlijke insult. Een soort epileptische aanval. We hebben haar toen gelijk een Diazepam (Valium) gegeven om te ontspannen. Dit leek te werken maar binnen 20 minuten kreeg ze weer een aanval. Besloten is om toen een morfinepleister op te plakken en ondertussen een morfinezetpil toe te dienen. Ook heeft ze een nog hogere dosering Diazepan gekregen. Daar werd ze wat rustiger van. Toen de arts om 22.30 uur weer langs kwam was ze nog heel gespannen. We hebben haar toen weer een Diazepan gegeven en morfine omdat we merkte dat ze zich niet echt goed voelde. Hierna is ze redelijk rustig gaan slapen. Haar ademhaling gaat heel moeizaam en het leek er op dat ze net weer twee kleine aanvallen heeft gehad. Ongelooflijk dat we van zulke echt hele goede dagen ineens zo'n omslag hebben.

Heel blij dat ze thuis was. Het bezoek vond ze heel erg leuk, maar ze hebben haar toch pijn gedaan. Dit kan je ze ook niet kwalijk nemen want alles wat je bij haar doet doet ook zeer. Wij weten hoe we haar het beste op kunnen tillen of verplaatsen in bed zonder haar zo min mogelijk pijn te doen. Afgelopen zaterdag lag ze heerlijk in bad toen ze ineens moest spugen. Gelijk haar sonde eruit getrokken. Daarna in bed gelegd en daar knapte ze een beetje op. Zondagmorgen kwam Dr. Snoeck met Catharina langs om het over het terug plaatsen van de sonde te hebben. Hij werd namelijk alleen nog maar gebruikt om medicijnen toe te dienen. Besloten is nu om die niet meer te geven. Iris mocht zelf aangeven of ze nog een sonde wilde. Het antwoord was duidelijk nee! En wat was ze blij dat ze hem niet meer hoefde. We kijken nu hoe het gaat en zien later wel weer verder. Verder hebben we Iris Diazepam (soort Valium) gegeven voor de kramp in haar rechter arm. Ze heeft door de kramp veel pijn bij haar duim. Eerste keer iets teveel gegeven en hierdoor was ze uren van de wereld. Alleen maar geslapen. De volgende dag een halve dosering gegeven maar ook nu weer alleen mar slapen. Vandaag maar een hele kleine dosering gegeven maar ook nu weer heel veel slapen. Alleen vandaag was ze na het wakker worden niet haar zelf. Heel afwezig en had ook niet veel zin in dingen. Heeft film gekeken maar volgens ons er weinig van gezien. Net met Dr. Snoeck besloten om morgen een aantal keren Ibruprofen te gaan geven. Kijken of ze dan redelijk zonder pijn maar fitter de dag komt. Kunnen we misschien nog even iets gaan ondernemen.

Toen ik vanmorgen belde lag ze te slapen. Ze hadden haar de medicijnen gegeven en daarna wilde ze weer slapen. Ze is uiteindelijk onder de douche gegaan, maar wel wat later op de ochtend. Ik vroeg of het douchen lekker was maar dit viel toch een beetje tegen. Thuis maar weer gewoon lekker in bad. Ondertussen was oma er weer en dat was maar goed ook want Iris moest heel nodig plassen en de zuster had even geen tijd. Oma bleef maar vragen of ze wilde komen. Iris zou dit zelf nooit duidelijk hebben kunnen maken. Dit is trouwens het enige wat even niet goed liep. Verder hebben ze heel goed voor Iris gezorgd. Veel bezoek zeker gisteren. Vandaag kwam juf Joke en samen met oma hebben ze spelletjes gespeeld in de speelzaal. Juf joke had een nieuwe memorie voor Iris gekocht en deze was best wel moeilijk vonden oma en juf Joke. Iris blijkbaar niet want ze heeft gewonnen. Wel vroeg ze steeds wanneer wij weer zouden komen. Ook voor haar was het weer genoeg. Tante Margreet heeft Juf Joke afgelost en is gebleven tot wij er waren. Na nog even met vervangende artsen te hebben gesproken , want dr Snoeck gaat straks de maanden juni en juli op vakantie, hebben we de afdeling een grote pot snoep gegeven en dr Snoeck en Catharina noga uit Maastricht. Spullen gepakt en lekker naar huis. Ze was ontzettend moe. Lekker in haar eigen bed is ze vrij snel in slaap gevallen.

We hebben het heel erg naar onze zin gehad, maar het leukste was toch wel ontspannen op visite bij Daphne. Lekker vertrouwd en gewoon gezellig. Je merkt dat al het andere toch wat minder leuk is om te doen. Winkelen is toch nu minder leuk dan anders. Je hebt geen zin om kleding te passen terwijl je eigenlijk toch wel wat nodig hebt. We hebben dus wat rond gelopen en ergens lekker koffie gedronken en uiteindelijk was het toch de hoogste tijd om naar huis te gaan. Onderweg was het toch drukker dan verwacht dus kwamen we iets later aan dan gepland. Al met al hebben we het met z'n drietjes heel gezellig gehad en geslapen in een leuk hotel waar we heerlijk hebben ontbeten. En nu weer met meer energie volop genieten van onze heerlijke meid.

Onze eerste dag Maastricht zit erop. Gistermorgen Iris naar het JKZ gebracht. Ze was best wel verdrietig. Nu het eenmaal zover was vond ze het toch niet zo leuk. Eenmaal op haar kamer hebben we kennis gemaakt met de verpleegster die die dag de zorg voor Iris had. Een heel lief iemand. Oma Dikkie was mee en dat vond ik zelf maar ook Iris wel heel erg prettig. Wetende dat er iemand vertrouwd bij haar is die ondertussen ook weet hoe Iris het lekkerst ligt en wat ze soms wil zeggen. Met dikke tranen weggegaan en maar hopen dat we de rust zouden ervaren waar we het allemaal voor doen. Na een poos in de auto hebben we het een beetje los kunnen laten en zijn we gaan genieten. Op naar Daphne, Loek, Coco en Holly. Jules was een dag weg met school. Wat was het daar heerlijk. Lekker op het terras in het zonnetje met Holly op schoot van elkaar genoten en heerlijk zitten kletsen. Ondertussen regelmatig een SMSje gekregen van het bezoek dat bij Iris langs kwam. Ze had het naar haar zin en heeft de warme banaan gekregen. Verder is ze met mijn zus Janine nog naar buiten geweest naar de speeltuin achter het ziekenhuis. Wel was ze moe. In de ochtend zei oma heeft ze lang geslapen en 's-middags dommelde ze af en toe even in. 's-Avonds is thuiszorg langs geweest om Iris te katheteriseren en daarna is ze heerlijk gaan slapen. Hoe de nacht verder is verlopen weet ik niet want ik moet nog bellen. Dat ga ik zo even doen en daarna gaan we winkelen in Maastricht en noga kopen om rond en uur of twee weer richting Den Haag te gaan. Dan is het ook weer hoog tijd dat we Iris weer zien. Wordt vervolgt.

Het eten blijkt toch niet zo goed te gaan. Ze kan zo'n hoeveelheid niet aan. Twee dagen heeft ze het gehad en toen was het spugen. Vrijdagochtend tijdens het toedienen van de medicijnen kwam alles er weer uit. Ook de sonde. Thuiszorg heeft die later ingebracht want hier had ik even de fut niet voor want toen wij die ochtend haar spraakcomputer aan wilden zetten bleek hij het niet meer te doen. En het was goede vrijdag dus maar afwachten of er iemand te bereiken is. Het revalidatiecentrum was gelukkig bereikbaar en daar kon ik tussen de middag terecht. Alleen zij konden ook het probleem niet verhelpen en een andere hadden ze niet voor ons. De leverancier van de spraakcomputer was die dag niet bereikbaar. Als alternatief een mega groot toetsenbord meegekregen die we aan kunnen sluiten om een laptop. Voor in bed net aan te doen, maar om mee te nemen een ramp. Vandaag met het revalidatiecentrum weer gebeld en zij zijn druk bezig met een vervanging alleen moet dit goedgekeurd gaan worden  door de verzekering. Voorlopig moeten we het met wat we nu hebben doen.

Wat de medicijnen betreft zijn we aan het minderen. De medicijnen die met water aan gemaakt moeten worden laten we even voor wat ze zijn. Die hoeveelheid vocht kan ze niet aan. We kijken wel hoe ze dit nu blijft doen. Vandaag heeft ze nog wel 10 ml sondevoeding gehad. Meer mocht ik haar niet geven.

Volgende week mag Iris twee dagen naar het JKZ. Dit is geregeld zodat wij er even tussenuit mogen. Op woensdag ochtend 22 april om een uur of tien brengen we haar weg en donderdagmiddag halen we haar weer op. Ze kijkt er zelf heel erg naar uit. Nu ik nog. Wij gaan dan naar Maastricht. Kunnen we eindelijk op kraamvisite bij Daphne en daarna lekker door de stad lopen. Ivo gaat ook gezellig mee. Moet nu voor het ziekenhuis een lijst maken met een dagritme van Iris. Wordt lastig want geen dag ziet er echt het zelfde uit. Verder mag ze een wens-dieet doorgeven en ze heeft besloten dat dit nu warme banaan moet worden. Ben benieuwd of de kok dit klaar wil maken. We zien wel hoe het allemaal gaat lopen en hopelijk kunnen we even genieten van de tijd die we zo samen even hebben.

Onbegrijpelijk maar het gaat momenteel best wel weer redelijk met Iris. Zelfs zo goed dat we vandaag in overleg met de arts hebben besloten dat we weer wat sondevoeding gaan geven. Dit om de conditie van haar huid te optimaliseren. Ze kreeg alleen vocht en dat was een tijdje geleden de beste oplossing maar omdat het er nu naar uit ziet dat ze het nog wel een poosje vol zou kunnen houden moeten we toch proberen om alles in redelijke conditie te houden. Dus de eerste 50 ml heeft ze alweer binnen gekregen. Kijken hoe ze hier op reageert en dan kunnen we het nog iets opvoeren. 
De afgelopen week zijn we vaak naar buiten geweest. Afgelopen vrijdag weer een keer naar school om de palmpasen-stok op te halen die de klas voor haar gemaakt heeft. Iris vond het heel gezellig maar was eenmaal thuis wel heel erg moe. Dan merk je dat heel veel geluiden en mensen om haar heen extra veel energie kosten.
Zelf ben ik afgelopen maandag weer even alleen naar school geweest en heb weer even achter mijn bureau gezeten. Dit voelde goed. Even iets voor mij zelf. De bedoeling is dat ik dit wat vaker ga doen. Arie is nu iedere middag thuis en dan kan ik makkelijk even weg.

We hebben onze tweede luchtmatras. Afgelopen dinsdag kregen we de eerste en je kan hem instellen op een lichaamsgewicht. Het minimale gewicht is 40 kilo maar Iris is ondertussen onder de 35 kilo gekomen. Dan zou je denken dat het matras te hard zou zijn maar dit was niet zo en sinds gisteren bleef het lampje aldoor rood branden wat niet goed is. De motor deed het niet goed en het matras was te zacht. Vandaag de storing dienst gebeld en die hebben hem al vervangen voor een andere. Dit matras was sneller vol en voelt veel steviger aan.

Verder is dr. Snoeck afgelopen vrijdag met Catharina en thuiszorg langs geweest. We hebben het over het ziekteverloop van Iris gehad. Ondanks dat ze weinig vocht krijgt en nog minimaal te eten kan haar lichaam dit blijkbaar goed volhouden. De tumor groeit zo langzaam wat betekend dat het verloop heel langzaam gaat. Iris zou dit wellicht nog weken vol kunnen houden. Doordat zij een drain heeft gekregen zal ze hoogstwaarschijnlijk geen pijn in haar hoofd gaan krijgen. Haar doorligplekken zijn weer weg en ook de klachten in haar buik zijn nu weer over.

Vandaag was het verder voor haar een redelijke dag. Wel was ze flink boos op mij. Ze mag voortaan van mij niet meer op zondag in bad. Arie en oma zijn naar de kerk en in mijn eentje kan ik dat niet meer doen. Ik wilde haar in bed wassen en lekker aankleden zodat ze klaar zou zijn voordat iedereen weer terug zou zijn. Anderhalf uur met een spraakcomputer over en weer schrijven met als resultaat dat ze in haar pyama bleef. Zij had namelijk een poos geleden gezegd dat ze op vrijdag en maandag niet meer in bad hoeft. En ja het was vandaag geen maandag. Uiteindelijk toen Arie thuis was en een poos op haar heeft ingesproken mochten we haar aankleden en zijn ze nog even lekker naar buiten geweest. Ik bleef thuis en heb heerlijk op het balkon in het zonnetje even mijn ogen dicht gedaan.

Het was heel gezellig met boer Jan. Iris heeft ook genoten. We hebben leuke foto's van Iris met haar lievelings koe gehad en een mooi schilderij wat Marieke heeft gemaakt. 's-Middags zijn we nog naar het tuincentrum geweest om voor opa en oma wat te kopen voor hun 45 jarig huwelijksfeest. Even bij hun koffie gedronken en toen weer lekker naar huis.

Zaterdag zijn we niet naar buiten geweest. Wel jammer want het was heerlijk weer. Het duurde lang voordat Iris die dag klaar was met opstarten en in bad gaan. Ze heeft weer een paar dagen het gevoel dat ze naar de wc moet maar er komt maat niets. Voor haar heel vervelend. Steeds maar weer een kleine klisma en dan geen resultaat. Nu kan er ook bijna niets in haar darmen zitten. Ze eet nauwelijks. Daarom is het zo rot dat ze wel dat gevoel blijft houden. Verder is thuiszorg langs geweest om haar elleboog en billen te verbinden met een speciale siliconenpleister. Zeker haar elleboog was rood en zeer pijnlijk. Ze ligt nu overdag met overal kussens onder haar om de drukplekken vrij te houden. Ze adviseerde ons nu ook om een luchtmatras te bestellen.

Zondag is thuiszorg weer langs geweest om Iris een hoge klisma te geven. Ze klaagt de hele tijd over pijn in haar buik en hij voelt ook hard. Wellicht toch ontlasting wat haar dwars zit. De klisma heeft even verlichting gegeven wat verrassend is omdat er eigenlijk niets uit is gekomen. We wachten maar af.

Vandaag wilde ze niet in bad en ook niet aangekleed worden. Ze heeft net heerlijk twee uur liggen slapen en gaat nu naar een nieuwe film kijken.

Nadat juf Joke dinsdag weg was is ze gaan slapen. Van half 4 tot half 7. Daarna nog even tv gekeken en om acht uur wilde ze weer slapen. Redelijke nacht gehad. Gisteren ging het weer goed. 's-Middags nog even naar buiten geweest maar in de rolstoel die we hebben gaat dat nier meer. Ze valt steeds voorover. 's-Avonds kregen we een nieuwe rolstoel voor Iris. Connecties zijn altijd handig zeker nu. Het is een rolstoel die we naar achter kunnen kantelen. Ze zit er heerlijk in. Wel moesten we ons huis een beetje verbouwen want de stoel kon niet door de voordeur. Achter die voordeur hebben wij een kast die ervoor zorgt dat de deur niet helemaal open kan. Die kast staat nu zolang in de kamer van Iris. Vandaag hebben we de rolstoel uitgeprobeerd. Anderhalf uur zijn we buiten geweest. Winkel in en winkel uit. Heerlijk was het. Verder is juf Joke nog geweest en ze hebben weer tich spelletjes memorie gespeeld. Ze wilde ook nog even via de webcam naar de klas kijken. Maar na 10 minuten is ze dat weer zat en moet hij uit.

Verder gaat het ondanks de kleine hoeveelheid vocht die ze binnenkrijgt best wel goed. Ze wordt alleen met de dag magerder maar verder blijft ze heel allert en vol met wensen. Zo wil ze nog graag naar boer Jan. Dat je daarvoor bijna twee uur in de auto heen en ook weer terug moet vindt zij geen probleem. En daarna moesten we dan ook nog pannenkoeken gaan eten daar. Ze blijft ons verbazen. Als je dan zegt dat de rit niet meer kan kijkt ze je aan van doe toch niet zo moeilijk. Morgen komt boer Jan met gezin naar ons toe. Niet helemaal wat Iris wou maar toch wel leuk.

Vrijdagnacht heeft Iris gespuugd. Dit was zo vervelend om te zien om dat ze dat eigenlijk niet meer kan. Ze had het zo benauwd dat we ons echt zorgen hebben gemaakt. Die nacht heb ik in een stoel naast Iris gezeten om haar in de gaten te houden. De volgende morgen heb ik dr. Snoeck gebeld om te vertellen wat er was gebeurd. Zij rade aan om de voeding te stoppen om opnieuw spugen te voorkomen. Om twaalf uur kwam thuiszorg om Iris een speciale klisma te geven. Er bestond namelijk het idee dat ze had gespuugd omdat haar darmen niet meer werkten en er geen voedsel meer doorheen kon. Na die klisma kwam er niets. Nu blijkt dat er in haar darmen niets meer zat maar wij wel steeds ervan alles indoen om het maar leeg te krijgen. 's-Middags kwam dr. Snoeck om een nieuw plan door te nemen. Het leek haar het beste als we Iris geen voeding meer gaan geven en alleen nog maar vocht. Een beslissing die je niet zomaar neemt. Zondag is ze weer langs geweest om alles nog eens met ons te bespreken. Het is nu goed zo. De hoeveelheid voeding die ze kreeg was natuurlijk al heel weinig. We geven haar nu 1 zakje O.R.S. per dag.

Gisterochtend was ze heel slecht. Thuiszorg was er en die schrok van Iris. Zij had haar namelijk zaterdag nog gezien en vond haar heel erg achteruit gegaan. Iris kon haar ogen niet open houden en uiteindelijk viel ze ook in slaap. 's-Middags was ze ineens weer een heel stuk opgeknapt. Allert en had weer zin om dingen te gaan doen.

Vandaag weer een goede dag. Ze wilde onder de douche op de grond. Dit vond ik geen goed plan en voor Iris weer reden om te mopperen. Zo kennen we haar weer. Later heb ik Iris samen met Oma in bad gezet met de douche aan de infuuspaal gemonteerd. Zo kon ze en lekker zitten en toch het gevoel hebben dat ze onder de douche zat. Lekker haar haar gewassen en daarna sinds een aantal dagen weer haar kleren aangetrokken. Ze zit nu in bed spelletjes te doen met juf Joke. Zo zie je maar dat het per dag zo erg kan verschillen met hoe ze zich voelt.

Gisteravond zijn dr. Snoeck en Catharina langs geweest. Ook zij zien dat het met Iris steeds slechter gaat. We hebben besproken wat we gaan doen als we merken dat Iris pijn of het benauwd gaat krijgen. Op dit moment gaat het redelijk. Wel gaat ze steeds minder eten en drinken. Nu zit ze met moeite op 200 ml sondevoeding. Dit zijn maar 300 calorieën. En verder drinkt ze ook nog heel weinig. We bekijken het nu echt per dag hoe het gaat.

Vandaag belde meester Aad ons op dat we uit het raam moesten gaan kijken. Ik heb Iris toen op de vensterbank getild zodat ze goed kon kijken. Wat bleek, de klas kwam met een toeringcar langs en stopte voor de deur. Ze waren op de terugweg van een museumbezoek. Alle kinderen stapten uit en hebben naar Iris gezwaaid. Dit was zo ontroerend. Iris vond het in ieder geval heel erg leuk.

Verder zijn we op pad geweest voor een cadeau voor ome Mark. Het zijn sokken geworden en chocoladespekken. Daarna in de auto naar zijn verjaardag toe. Hier heeft ze het best wel een poos volgehouden. Om acht uur zijn we naar huis gegaan en is ze lekker gaan slapen.

Zondag een redelijke dag gehad. Na het bezoek dat we hebben gekregen was Iris moe, maar slapen ho maar. Daarom moest ze van ons echt even plat liggen en haar ogen dicht doen. Ze heeft toen uiteindelijk twee uur geslapen. Daarna even naar ome Mark en tante Monique want die hadden visite die wij ook al heel lang niet meer geien hadden. Was heel gezellig maar na twee uur weer de hoogste tijd om naar huis te gaan.

Gisteren had ze een slechte dag. Thuiszorg afgebeld want ze wilde niet in bad en ook niet aangekleed worden. Zelfs boven op haar dekbed liggen wilde ze niet. Wel heeft ze de hele dag spelletjes gedaan. Al geeuwend maar zeker niet toe willen geven om je ogen even dicht te doen. 's-Avonds weer lekker in slaap gevallen.

Vanmorgen zag je al dat het weer wat beter ging. Thuiszorg is langs geweest om te helpen Iris in bad te doen. Daarna lekker de kleren aan en heerlijk met mij het spelletje Picmin op de spelcomputer gedaan. Verder veel aanloop en telefoon gehad. Juf Joke was er vanmiddag en zij heeft samen met Iris via de webcam naar de klas gekeken. Was weer heel leuk. Na schooltijd kwamen Tessa en Anastasia even langs. Ze hadden op school iets moois gemaakt.

Morgen komt dr. Snoeck en Catharina weer langs. Nu om vijf uur zodat we iets meer tijd hebben om de situatie goed te bespreken.

We hebben voor het laatst gezwommen. Zo raar. Nooit meer naar het zwembad. Het was voor ons een uitje. Heerlijk met Iris zwemmen in het warme water. Maar ze vindt het te vermoeiend.

Afgelopen donderdag had ze nog wel naar school gewild maar ze was in slaap gevallen. Ik heb nog geprobeerd om haar wakker te krijgen maar ze wilde blijven slapen. Juf Joke was al wel op school want die kon ik niet meer bereiken. Wel heel vervelend dat ze voor niets naar school was gekomen.

Vandaag speelde het team van Iris thuis maar ze wilde niet gaan kijken. Wel zijn we nog even naar buiten geweest want ze wilde nog een cadeau kopen voor iemand. Maar in de rolstoel zitten lukt bijna niet meer. Ze valt steeds voorover. Wel geniet ze hier nog van en van het spelen van spelletjes krijgt ze ook nog steeds niet genoeg. Alles was goed.

Afgelopen woensdag hebben Iris en ik gesproken over het naar de hemel gaan. Ze is het zat aan het worden. Het is zo vermoeiend en lastig vind ze. Ze kijkt heel erg uit naar het moment dat ze naar de hemel mag gaan. Het is zo bijzonder dat je hier zo over praat maar ook zo moeilijk. Dit hoor je niet met je kind te moeten bespreken.

Donderdag is ome Mark jarig en hier kijkt ze naar uit. Toch nog een doel.

Gisteren is dr. Snoeck ook nog langs geweest. Zij zien ook dat Iris achteruit gaat. Ze heeft nog naar het hart van Iris geluisterd. Dit deed ze omdat Iris een poosje geleden zei dat ze nog wel goed kon ademhalen maar dat haar hart anders deed. 

We hebben een rustige vakantie gehad. Je kan met Iris niet heel veel meer ondernemen. Wel zijn we op maandag gaan zwemmen. Ivo was ook mee. Afgelopen zaterdag hebben we de verjaardag van oma Dikkie gevierd. Eigenlijk was ze niet jarig want het is geen schikkeljaar. Om vijf uur zijn we naar hun toe gegaan en hebben daar lekker gegeten. Om kwart voor acht was het welletjes en wilde ze naar huis. Vlak voor alle visite kwam. Hieraan merk je dat het steeds iets minder gaat. Ze is veel sneller moe en ligt toch het liefst in haar eigen bed. Zondag zijn we nog met z'n allen uit eten geweest. Iris heeft een Dame Blanche helemaal opgegeten. Genoten heeft ze er van. Het was ook heel gezellig.

We hebben al een paar keer hulp van thuiszorg gehad om te helpen Iris in bad te doen. Dit gaat alleen echt niet meer. Het blijft wennen maar het is wel fijn dat ik het niet alleen meer hoef te doen. Verder zijn er nog meer die helpen op de dagen dat ik geen thuiszorg heb.

Nu is de vakantie voorbij en is ze een spelletje aan het doen met Juf Joke. We doen het lekker rustig aan en zien wel hoe de dagen verlopen. Af en toe valt ze even in slaap. Verder lukt het praten ook niet meer. Er komt nu helemaal geen geluid meer uit. Ook het slikken wordt steeds meer een probleem. We moeten zorgen dat we altijd wat te drinken bij ons hebben voor het geval er iets in haar keel blijft steken. Ze kan het al flink benauwd krijgen als er slijm in haar keel zit. Woensdag komt dr. Snoeck en Catharina weer langs. Kijken wat ze van Iris vinden.

Het is ons gelukt. We waren op tijd op school. Demi kwam nog bij ons langs om haar haren te laten verven. Rood en zwart doorelkaar. Ze zagen er geweldig uit. Op school eerst met iedereen op de foto en daarna met z'n allen naar de grote gymzaal. Lekker op carnavalsmuziek in een lange sliert achter elkaar. Om hlaf tien weer naar de klas en daar nog even gebleven. Al snel was ze het zat en wilde ze naar huis. Ze lag al bijna te slapen in haar rolstoel. Thuis hebben we haar op bed gelegd en haar voeding gegeven. Ze had moiete om haar ogen open te houden. Ondertussen het bad vol laten lopen. Na de voeding haar gewassen en weer op bed gelegd. Hier viel ze vrijwel gelijk in slaap. Om twaalf uur sliep ze en om half zes werd ze wakker. Hoe zo vermoeiend. Daarna heeft ze liggen kijken hoe Ivo en ik op de spelcomputer haar spel zaten te spelen. Ze had hier zelf vandaag geen zin in. Om half elf ging ze weer slapen. Het was een hele gezellige ochtend.

We hebben in het fotoboek op de homepage foto's gezet.

We gaan nog maar 1 keer per week zwemmen. Alleen nog maar op vrijdag. Wel jammer want het was zo gezellig en als ze in het water ligt heeft ze het ook prima naar haar zin. Verder merk je wel dat alles veel vermoeiender wordt. Wat vaker valt ze even in slaap. Vanmiddag nog bij tante Margreet. Daar waren we even om een kopje thee te drinken. Ineens was ze vertrokken. Na een kwartier werd ze wakker en volgens haar had ze niet geslapen. Gisteren had ze een slechte dag. Wellicht een staartje van de griep want 's-avonds spuugde ze alles eruit. Ook haar sonde. Die is vanmorgen door thuiszorg weer ingebracht. Deze morgen had ik ook voor het eerst hulp bij het douchen en aankleden. Blijf het heel moeilijk vinden om hier hulp bij te krijgen, maar het wordt zo zwaar om haar te tillen en ook om haar in de douche rechtop te houden in de douchestoel. Het was nog even wennen, maar morgen komt ze weer en daar ben ik toch wel blij om.

Verder is ze eigenlijk niet meer te verstaan. Ze praat nog maar heel moeizaam. Soms komt er nog geluid uit maar vaak ook niet meer. Met de spraakcomputer en liplezen komen we er nu soms nog wel uit. Ook hadden we al wat gebaren die we gebruikten en die nu heel goed van pas komen. Wel raar dat je nu al bijna niet meer weet hoe haar stem vroeger klonk.

Vanmiddag samen met Demi kleding voor carnaval uitgezocht. Wat we niet hadden verwacht, was dat Iris binnen vijf minuten al wist wat het zou worden en konden we gaan afrekenen. Het is een schild van een lieveheersbeestje met een diadeem. De haren worden rood en zwart geverfd en klaar is kees. Ook de rolstoel gaan we nog versieren met slingers en ballonnen. Nu nog maar hopen dat we vrijdag om kwart voor negen op school kunnen zijn. Wordt nog een hele toer.

Het weekend is voorbij. Eigenlijk omgevlogen. Het was heel gezellig en dat vond Iris ook. Niets wilde ze missen, maar dat anderen iets gingen doen zonder haar vond ze ook maar niets. Alles wilde ze volgen. We zijn vrijdag aangekomen en gelijk kwam de wagen met het bed voor Iris. Even later kon ze hier op en zijn wij gaan uitpakken. Ivo, Rowin en Beeke zijn gaan zwemmen. 's-Avonds hebben we gefondued. Dit werd een latertje en Iris is tijdens het eten in slaap gevallen. De volgende ochtend lekker ontbeten en daarna zijn we gaan zwemmen. Dit hebben we zo'n drie uur vol gehouden. Heerlijk vond ze het. Daarna naar het huisje in de hoop dat Iris even zou gaan slapen want ze was moe en dat was aan alles te merken. Niets was er meer goed en dan is ze ook niet meer te verstaan. Ik was haar even helemaal zat. Maar slapen ho maar. Arie is bij haar gebleven en ik ben in de sauna gegaan die in het huisje was. Pas rond een uur of zes is ze uiteindelijk gaan slapen. Ook niet handig omdat we nog wat wilden gaan eten en midgetgolfen. Om half zeven haar toch maar wakker gemaakt en zijn we naar de midgetgolf gegaan. Dit was heel leuk en ik heb samen met Iris een paar banen gedaan. Om tien uur waren we pas klaar en toen was er geen eten meer te krijgen. In het huisje hadden we gelukkig nog genoeg te knabbelen en toen waren de magen ook weer gevuld. Iris is even daarna in slaap gevallen. De volgende dag [zondag] zijn de mannen na het ontbijt gaan badmintonnen. Wij wilden gaan kijken maar voor dat ik klaar was met Iris waren zij al klaar. Daarna in de plaza wat gedronken. Hier was er met iris weer geen land te bezeilen. We begrepen haar niet en zij wilde ook niet meer mee werken. We hadden toen nog even willen gaan zwemmen, maar hebben dit afgeblazen. Terug naar het huisje en in bed gelegd. Ik ben uiteindelijk naast haar gaan liggen zodat ze ging slapen. Na ons dutje hadden we een hele andere Iris. Ze was weer gezellig en veel beter te verstaan. Om half zes zijn we gaan eten in een restaurant. Hier heeft ze heerlijk softijs zitten eten. Was bijna niet aan te slepen. We hadden beloofd dat we nog een keer in het donker zouden gaan zwemmen. Dit zijn we na het eten gaan doen. Het was heerlijk rustig en ook nu hebben we het weer lang volgehouden. Tot sluitingstijd, negen uur. Daarna naar het huisje en ome Mark gedag gezegd want die ging naar huis. Om half elf is ze gaan slapen. En dan de laatste dag. We mochten langer in het huisje blijven zodat we het met iris rustig aan konden doen. Om twaalf uur sleutels ingeleverd en nog wat gedronken met z'n allen. Om half twee zijn we richting huis gegaan. Iris bij mij op de achterbank plat gelegd zodat ze lekker kon slapen. Dit was ideaal. Thuis werden we verwelkomt door Poppedop. Wat was ze blij om ons weer te zien. Overal waar wij gingen liep ze met ons mee. En wij waren ook wel weer heel erg blij om haar te zien. Wij hadden haar ook wel gemist. Vandaag is ze niet naar school geweest. Ook wilde ze niet dat juf Joke kwam. Om een uur of twee is ze in slaap gevallen en ben ik ook maar een keer even plat gegaan. Lekker op de bank hebben we zo bijna twee uur geslapen. Zo'n weekend is leuk maar blijkbaar ook heel vermoeiend. Maar we kijken terug op een een geslaagd, maar vooral heel gezellig weekend die we toch nog met z'n allen hebben mogen doen.

Het hoog-laagbed is geregeld. Als we aankomen staat het bed al klaar. Dus geen gesleep. Nog een paar dagen en dan gaan we. Hopelijk zonder zieken. Ivo is net een beetje opgeknapt van de griep en Oma heeft het nog. Iris lijkt er tot nu toe weinig last van te hebben. Wel verkouden en wat meer moe maar voorlopig geen koorts. We zijn afgelopen week wel gaan zwemmen al had ze er wat minder zin in. Ze was zo moe. Maar als ze eenmaal in het water ligt knapt ze altijd weer op. Dinsdag naar school geweest en met een paar kinderen en juf Joke spelletjes gedaan. Toen we thuis kwamen werden we gebeld of er kinderen van korfbal even langs mochten komen. Ze hadden op school iets voor Iris gemaakt. Dit was een hele grote paarse vel met bloemen, vlinders en foto's van de kinderen erop. Allemaal in hun Achilles outfit. Iris vond het heel mooi. Verder weinig gedaan. Dr. Snoeck en Catharina zijn donderdag nog langs geweest. Ze had toen een slechte dag. Verder hebben we weinig gedaan. Het is ook wel koud buiten. We doen veel spelletjes en ze ligt heerlijk in haar bed.

Weer twee weken verder. En onrustige weken. Sinds vorige maandag ging het ineens een stuk slechter. De avond ervoor had ze in haar slaap gespuugd. Dit was vlak voor wij naar bed gingen. We hebben haar verschoond en hier heeft ze niets van gemerkt. De volgende morgen was ze mat. Weinig fut en het zitten ging heel slecht. Ze kon niet meer recht op zitten. Maar het ergste vond ik nog wel dat ik haar echt niet meer kon verstaan. Er kwam bijna geen geluid meer uit. Ik heb al die tijd gedacht dat ik haar altijd wel zou kunnen blijven verstaan. Al ging dat niet altijd even makkelijk maar uiteindelijk kwamen we er wel uit. Maar nu merkte ik dat dit misschien niet zal gaan lukken. En daar had ik het heel erg te kwaad mee. Mijn grootste angst kwam uit. En haar wereldje wordt zo wel heel erg klein. Het horen kost haar nu heel veel moeite en het zien werd sinds maandag een stuk slechter en dat ze je dan ook niet meer kunnen verstaan. Dit heeft zo drie dagen geduurd. Woensdagavond zijn Arie en ik bij dr. Snoeck en maatschappelijk werk geweest. We hebben weer wat dingen besproken voor het geval het met Iris nog slechter gaat. Wat doen we dan. Afgelopen donderdag ging het ineens weer wat beter. Ze is weer iets beter te verstaan en heeft ook weer meer energie. En gelijk weer meer pit. Dan kan ze lekker dwars zijn. Ze wilde persé naar school en dat hebben we dan ook maar gedaan. Lopend er naar toe want ik krijg haar niet meer allen in de auto en er weer uit, en in de auto ook nog zorgen dat ze recht op blijft zitten. Maar ze heeft genoten en de klas ook. Vrijdag, en vorige week maandag trouwens ook, is ze weer gaan zwemmen. Dit blijft ze heerlijk vinden en vrijdag heeft ze zelfs weer gedoken. Gisteren uit de kerk hebben ze bij ons koffie gedronken. Opa, Oma, Ome Mark, Tante Monique, Rowin en Beeke. Ik vertelde dat Iris het vorige week steeds had over een week naar Center Parcs. Dat ze zelfs aan dr. Snoeck had gevraagd of ze mocht. Een week vond ze te lang maar een weekend mocht dan wel. Nu zijn de ouders van Arie in maart 45 jaar getrouwd en was het de bedoeling dat we weer met z'n allen een weekend weg zouden gaan. Ze stelden nu voor om dit te vervroegen. We zijn gelijk op internet gaan kijken en hebben twee huisjes naast elkaar in Port Zélande kunnen boeken. We gaan 6 februari. Nu nog een hoog-laagbed regelen en anders nemen we het bed van hier wel mee. Ik vind het wel heel erg spannend en vooral hoe houd Iris zich. We zullen het zien. Voorlopig heeft ze weer wat meer energie en zoals ze er nu bij ligt, kan ze het nog best wel een poos volhouden.

Wij hebben een rustig weekje gehad. Heerlijk oud en nieuw gevierd bij de Mareltjes. Mark, Monique en de kinderen waren er ook en we hadden heel veel vuurwerk om af te steken. De jongens waren al vroeg in de avond hier mee bezig om door de voorraad heen te komen. Iris heeft heerlijk in een hoekje van de bank liggen slapen. Wel moesten we haar beloven dat we haar wakker zouden maken. Om 23.45 uur gedaan en toen naar buiten voor de sterretjes en knalerwten. Om 2.30 uur was het welletjes en zijn we naar huis gegaan. Vrijdags zijn we naar Maastricht geweest. Naar Daphne en Loek. Ook Marja, Aad en de kinderen kwamen langs. De heenreis ging heel goed. Iris heeft het goed volgehouden ook bij Daphne. De terugweg was vermoeiender. Ze zat niet meer lekker en kon zo ook niet slapen. Verder een rustig weekend gehad. Gisteren zijn we koffie gaan drinken in het Atlantic hotel in Kijkduin. Dit wilde ze al zolang en het is haar zo goed bevallen dat ze nu om de week dit wil herhalen. We zullen zien. Het volgende doel wat ze zichzelf nu heeft gesteld is carnaval. Ze wil weer net als vorig jaar het zelfde verkleed gaan als haar klasgenootje Demi. Vorig jaar waren ze verkleed als varkens, wie weet wat ze nu willen. Iris blijft ons verrassen dus wie weet. Zij gaat er in ieder geval voor. Vandaag weer naar het zwembad geweest. Ze heeft weer heerlijk gezwommen. Morgen weet ze nog niet of ze naar school wil. Ze zou nog kijken.

Het leek even wat beter te gaan maar de laatste dagen kost alles haar steeds meer moeite. 1e kerstdag in de kerk ging het niet goed. We waren net begonnen met de dienst toen ze op mijn schoot wilde en gelijk in slaap viel. We hebben haar met hulp van anderen naar een ruimte gebracht waar een bank stond en haar hierop neergelegd. Ze had haar ogen open maar was heel ver weg. Na een poosje zag je aan haar blik dat het weer beter ging. Ze volgde weer alles en had weer oogcontact. Aan het einde van de dienst nog even met haar naar binnen gegaan zodat iedereen weer kon zien dat het beter ging. Later op de dag heeft ze dit nog een paar keer gehad. 2e kerstdag bij Mark en Monique heeft ze uiteindelijk in een luie stoel aan tafel gezeten en lekker geslapen. Verder ging het die dag al wel weer iets beter en kunnen we terugkijken op twee hele mooie kerstdagen met onze familie. Gisteren en vandaag weinig gedaan. Gisteren heeft ze in de middag drie uur geslapen. Hierdoor had ze 's-avonds wel moeite om weer in slaap te komen. Ze wilde graag op haar matras in de woonkamer slapen. Nu ligt ze er weer. Ze had namelijk zo lekker geslapen dat ze het weer wilde. En dit vinden wij natuurlijk goed. Poppedop de poes vindt dit ook goed want ze ligt al de hele tijd bij haar benen te slapen. Verder wil ze graag de hele dag een spel spelen op de spelcomputer. Dit is het spel Picmin. Hoe ze het voor elkaar krijgt blijft een raadsel, maar ze weet hier nog goed mee over weg te kunnen. Woensdag op oudejaarsavond gaan we naar Arjen, Margreet en de kinderen. Misschien dat Mark en Monique en Janine ook nog komen. Op 1 januari hebben we een afspraak met Dr. Snoeck. Om 13.00 uur gaan we of naar het JKZ of ze komt naar ons. En 2 januari gaan we heel misschien naar Maastricht. 

Morgen hopen we nog lekker te gaan zwemmen. Ivo gaat dan ook mee en hebben we het bad bijna voor ons alleen.

Bedankt voor alle lieve reacties. Het doet ons goed om te lezen dat er zoveel mensen met ons meeleven. 

Het gaat momenteel gelukkig weer beter met Iris. Vanaf dinsdagmiddag heeft ze weer praatjes en is ze ook minder moe. Donderdagmiddag is ze ook nog even naar school geweest. Wel was ze erg moe maar ze heeft genoten. Samen met juf Joke in de klas lekker zitten knutselen. Vrijdag was het nog de bedoeling dat ze nog even naar school zou gaan maar 's-morgens zei ze dat ze niet wilde. Ze wilde alleen 's-middags gaan zwemmen. Samen met Arie en To heeft ze heerlijk in het water gelegen. Even nog gedoken naar de ringen onderwater en verder heerlijk liggen dobberen. Na afloop weer ons rondje langs de Mac-drive gehad. Bijna iedere vrijdag wil ze dit. En alle extra's die ze eet zijn meegenomen.

Vandaag heeft ze heerlijk spelletjes gespeeld met Arie en Oma Dikkie. Wel had ze van het lange zitten pijn aan haar billen. Hier zit ook niet zo heel veel vet meer op.

De sondevoeding gaat steeds beter. Op advies van thuiszorg zijn we nu de voeding aan het hevelen. Hier wordt de voeding door zwaartekracht toegediend. We hangen een spuit aan een infuusstandaard en laten het vanzelf via haar sonde lopen. Eerst deden we 20 ml per keer en dat zijn we op gaan voeren naar nu 120/130 ml per keer. Zo heeft ze vandaag voor het eerst ruim 500 ml binnen gekregen. Wie weet kunnen we hier nog meer van maken en gaat ze zich nog beter voelen.

Morgen gaan we pannenkoeken eten met (meester) Robert en zijn gezin (Iris, Sterre en Lars). Eerste kerstdag gaan we brunchen bij Opa Ben en Ilona en tweede kerstdag gaan we eten bij Ome Mark en Tante Monique.

De slechte dagen worden er nu wel steeds meer. Zaterdag ging het weer goed en is ze gaan kijken naar de wedstrijd van haar team. Weinig geslapen. Maar zondag ging het weer mis. Tijdens de kerkdienst moest ik naar haar toe en was ze aan het huilen. Ze voelde zich niet lekker. Ik ben met haar op de bank gaan liggen en daar heeft ze in mijn armen liggen slapen. Na de kerk bij Ome Mark en Tante Monique koffie gedronken en daar heeft ze ook alleen maar op de bank gelegen en steeds weg liggen dommelen. Daarna zijn we de kerstboom wezen kopen en nog wat ballen. Dit ging goed. Maar om half zeven is ze op de bank in slaap gevallen tot de volgende morgen. Gisteren begon slecht. Ze heeft de sonde weer uitgespuugd. Was erg moe en niet lekker. Om 10.00 uur kwam thuiszorg om weer een nieuwe sonde in te brengen. Dit ging weer zonder problemen. We geven nu op een andere manier de voeding. We laten het langzaam vanzelf via een spuit in de sonde lopen. En de voeding maken we nu ook iets warmer. Dit vind ze wel iets beter. Vandaag gaf ze al aan niet naar school te willen. Ze was moe. Ze heeft een half uurtje op de scootmobiel gereden en toen wilde ze alweer op de bank. Ze ligt nu te slapen. Vanmiddag komt Dr. Snoeck even bij haar kijken. We wisten dat het ineens snel kon gaan maar daar kan je niet aan denken als het nog steeds best wel goed met haar gaat. Maar nu begint het wel te beseffen dat dit toch kan gebeuren. We hopen dat het even een tijdelijke inzinking is en wie weet komen we de dagen nog goed door. 

We zijn weer twee weken verder. In die twee weken bleven we tobben met de sondevoeding. Pomp die steeds op alarm ging. Ondertussen een nieuwe gehad. Deze werkt goed allen vindt Iris het niet meer fijn om via de pomp voeding te krijgen. We doen het nu met een spuit. Dit gaat sneller en vindt ze fijner. Wel zitten we nog steeds aan te weinig voeding. Per dag gaat er hooguit 300 ml naar binnen. Dit is 300 caloriën. Afgelopen dinsdag met de arts besloten om haar energierijkere voeding te geven. Dan krijgt ze net iets meer calorieën binnen. Hier zijn we vandaag mee begonnen. Vandaag had ze een slechte dag. Het begon al toen ze vanmorgen wakker werd. Ze bleef moe en praatte weinig. Tussen de middag heeft ze ruim twee uur geslapen en moesten we haar wakker maken voor het zwemmen. Dit wilde ze nog steeds heel erg graag. Maar dit ging ook heel moeizaam. Pas tegen de avond kwam er meer actie. Ze had weer zin om te praten. Maar om half acht ging het kaarsje weer uit en wilde ze naar bed.

Afgelopen maandag mocht Iris op een scootmobiel proberen te rijden. Dit was nog steeds een wens van haar. Wij hadden allemaal gedacht dat ze de eerste de beste muur zou rammen. Of dat wij opzij moesten springen om haar te ontwijken. Niets van dit alles. Alsof ze nooit iets anders had gedaan reed ze zo weg. Geweldig vond ze dit. Omdat ze dit zo goed deed, mocht ze hem mee naar huis nemen. Nu rijd ze er mee door het huis en is ze vrij om zelf een beetje haar gang te gaan.

Ook hebben we nog sinterklaas gevierd bij Tante Janine. Dit was heel erg gezellig. Eerst een zak met cadeau's en daarna nog gedobbeld. Afgelopen zondag zijn we nog op visite geweest bij boer Jan. Het was weer heerlijk om daar te zijn. Je komt dan weer zo in een vakantiestemming en het was heel gezellig. Na afloop nog met z'n allen pannenkoeken gaan eten. Heerlijk!

Nu gaan we op voor kerst. We hebben er zin in. 

Haar tweede sonde is geplaatst. Gisteren heeft ze hem helemaal uitgespuugd. Ook de hoeveelheid voeding die ze binnen krijgt is nog zeer weinig. Met moeite krijgen we er nu op een hele dag 300 ml in. In plaats van drie keer per dag 250 ml krijgt ze nu om het uur 75 tot 100 ml. Dit gaan we langzaam aan proberen op te voeren. 

Gisteren is ze wel naar school geweest. Met juf Joke en twee kinderen uit de klas spelletjes gespeeld. De klas had ook een nieuwe memoriespel voor haar gemaakt. Op het ene kaartje staat een foto en op het andere kaartje de naam van het kind uit haar klas. Heel leuk bedacht en heel leuk om te spelen.

Vandaag had ze een wat minderen dag. Wel heeft ze weer gezwommen. Nu met Arie en To (haar fysiotherapeute) samen. Dit ging goed. Ze konden nu samen voor haar zorgen in het water. Vanavond Sinterklaas gevierd met haar korfbalteam. Leuke kado's gehad en het was heel gezellig. Morgen gaat ze weer kijken naar haar team. Ze moeten thuis spelen, lekker dichtbij.

Vandaag heeft Iris de sondevoeding gekregen. We hebben een pomp in een rugzak die overal mee naar toe kan. 's-Middags in het JKZ de sonde in laten brengen. Dit vond ze heel erg meevallen. Nadat de sonde was geplaatst gingen ze hem controleren en toen vertrouwden ze het niet helemaal of hij wel goed zat. Ze hebben toen een controlefoto gemaakt en daarop bleek dat hij te ver zat. Nadat hij een stukje was teruggehaald, mochten we naar huis. Om zes uur vanavond kwam thuiszorg langs die gekeken heeft of ik de sonde goed aansloot. Dit ging prima en ze heeft alles binnen gekregen wat we ingesteld hadden. We beginnen met drie keer per dag 250 ml. Dit moet uiteindelijk in totaal 1 liter per dag worden.

Verder is ze na haar verjaardag niet meer naar school geweest. Iris wil ook niet meer alle middagen naar school. Ze gaat nu alleen nog maar naar school als juf Joke, haar ambulante begeleidster er is. Zij kan Iris nog wel redelijk verstaan. Voor de kinderen in haar klas wordt dit nu wel steeds lastiger. Donderdag gaat ze het dan ook misschien weer proberen.

Weer een jaar erbij. Twaalf jaar. Wie had dat gedacht. En wat keek ze er naar uit. Gisteren werd ze verrast met het bed dat ze graag wilde hebben. Deze hebben Arie en Ivo vanmorgen nog even in elkaar gezet. Ze was er zo blij mee. Ze ligt er nu heerlijk in te slapen. Het was een zeer vermoeiende dag. We hebben 47 mensen geteld die langs zijn geweest. Het was een komen en gaan van visite. Leuke kado's gehad. Luisterboeken, DVD's, zachte sokken (zelfs uit Canada) en spullen voor in bad. Vanmorgen nog naar school geweest om uit te delen. Toen we de klas in kwamen, stonden alle kinderen twee aan twee met hun handen tegen elkaar. Iris is toen met meester Aad onder die boog doorgereden. Daarna alle klassen langs geweest om de meesters en juffen een traktatie te geven. Morgen blijft ze lekker een dagje thuis. Even bijkomen en genieten van de spullen die ze heeft gekregen.

Volgende week gaan we weer naar dr. Snoeck. Gisteren met haar besproken dat Iris misschien toch maar aan de sondevoeding moet gaan. Ze krijgt nu toch echt te weinig binnen. Omdat Iris nog zo graag Oud en Nieuw wil meemaken, is het verstandig om hiermee te starten. 

Afgelopen week alle middagen naar school geweest. Het ging best wel redelijk. Vrijdags niet gezwommen omdat het zwembad door anderen in gebruik was. Vandaag weer wel. Ze heeft flink hard gewerkt. Voordat ze is gaan zwemmen is ze met Arie bij de ergotherapeute geweest. Zij ging kijken naar de rolstoel van Iris of daar wat aan veranderd kon worden. Omdat ze zo'n moeite heeft met haar hoofd recht op te houden krijgt ze nu een hoofdsteun. Deze wordt donderdag al gemonteerd. Verder gaat het plassen nu helemaal niet meer vanzelf. We moeten nu soms wat vaker per dag haar helpen met een katheter.

Wat we nog steeds vergeten te zeggen is dat wij een leen poes hebben. Afgelopen herfstvakantie mochten wij op de poes van Valerie het buurmeisje passen. Poppedop (zo heet de poes) is helemaal gek van Iris en toen nog maar twaalf weken oud. Als Iris in bed ligt dan kan je daar ook Poppedop vinden. En Iris? Die genoot zo erg. Aan het einde van de vakantie waren er natuurlijk dikke tranen. Heel erg verdrietig dat ze weer naar huis ging. Toen kwam Valerie met de oplossing dat Poppedop zolang bij Iris mocht blijven. Dolgelukkig is ze. En nog steeds is ze vaak bij Iris te vinden. Een super lief gebaar van Valerie. Zij moeten nu Poppedop toch maar missen in een periode dat ze verschrikkelijk hard groeit.

Weer een week verder. Het katheteriseren gaat gelukkig heel goed. Voor nu de beste oplossing. Vorige week bijna alle middagen naar school geweest. Behalve vrijdag. Toen hadden we aan het eind van de middag een feest op het werk van Arie. Wel is ze 's-middags nog gaan zwemmen. Al met al een vermoeiende dag.
Haar spraak en gehoor wordt nu wel steeds minder. Ook voor ons is ze vaak niet meer te verstaan. Dit is heel vervelend. Maar met veel geduld en gebaren komen we vaak toch een heel eind.
Het volgende probleem is nu ook dat ze soms moeite heeft om haar hoofd omhoog te houden. De spieren in haar nek krijgen het nu flink te verduren. Vandaag tijdens het zwemmen heeft de fysiotherapeut haar nekspieren in het water gemasseerd. Dit vond ze wel lekker maar niet voor lang. Onder water zwemmen was veel leuker. Zo moeten we toch overdag wat meer rekening houden dat haar hoofd regelmatig even rust krijgt en ze zo minder gauw last krijgt van hoofd- en nekpijn.